世界自闭症日|“星星的孩子”越来越多,长大后该何去何从?

来源:金羊网 作者:张华 发表时间:2021-04-02 18:51
金羊网  作者:张华  2021-04-02
自闭症儿童的康复训练离不开家长的陪伴,希望社会能给自闭症家庭提供更多的帮助

文、图/羊城晚报全媒体记者 张华 实习生 崔蔚怡 通讯员 王媛

一个八九岁的孩子,拿着手机在会场里跑来跑去,自言自语说话,随意坐在讲台旁。平时见到这样情景,估计有人会显示出不耐烦的表情,并且附上一句“熊孩子欠管教”。但是在世界自闭症日(4月2日)的这一天,广东药科大学附属第一医院举办的“守护星海 静待花开”防治自闭症论坛活动上,家长们和专家们对孩子们同样的表现无一例外地会心一笑,因为这些孩子都是自闭症患儿。家长来参加活动,最想了解自闭症患儿的治疗进展情况,同时也最希望社会对自闭症患者给予最大的包容、理解和关心。

中山大学儿童心理与行为发育研究中心主任静进教授

自闭症患儿逐年增多,我国高达1%的发病率

对于自闭症的诊断而言,目前只是通过症状来界定,这就给医生带来很大的困惑,如何去诊断?中国残疾人康复协会孤独症康复专委会副主任、中山大学儿童心理与行为发育研究中心主任静进教授认为,此时,专业医师的经验显得尤为重要。

关于自闭症的病因,这是一个令人抓狂的问题,各个国家投入大量的经费研究,迄今为止认为自闭症的发病原因不明,可能与生物学及环境交互因素有关。

静进教授介绍,“近些年来,世界各国自闭症的患病率有递增的趋势,美国疾病预防控制中心的2020年的数据显示,18岁及以上成人患自闭症的比例为1/45。我国估计约1%,目前中国自闭症谱系障碍人群已超过1000万,其中14岁以下儿童也已超过200万,且多为男童。”

这些孩子一天天长大,成人后何去何从?我们依旧不知道。静进教授说,我们现在有大量的自闭症患儿,家长考虑的是,他们不仅仅是养育的问题,还有生存发展,以及未来的路如何走,这已经不是一个简单的疾病和医学问题了,这是一个公共卫生问题,甚至是社会问题。

轻中度自闭症极难诊断

“在孩子1岁8个月时,就发现他与普通孩子不同,喊他名字不应声,也不跟我们有眼神交流,而且行为不受控制。”在活动现场,陆先生接受记者采访时,表达了作为自闭症患者家长的担忧。“现在孩子已18岁了,读特殊学校的职高,我最大的希望就是能离开他出去旅游5天,而他能够生活自理。目前愿望还不能实现,假如我一天不把饭菜和水递给他,他都不会主动去找饭吃。”

自闭症按照美国的诊断标准,典型的、重型的自闭症约占所有患儿的1/3、中度到轻度(包括阿斯伯格综合征)各占1/3。“典型的自闭症,就算不靠医生,估计孩子的妈妈都能察觉,但是大部分轻度、中度,尤其是轻度的孩子,包括阿斯伯克综合症极难诊断。”静进教授说。

提高自闭症患者的社会适应性

谈起孩子的治疗和训练,陆先生说:“这十多年来,我们尝试过海豚治疗、针灸治疗、药物治疗以及机构的训练,什么方法都试过了,但是最关键的还是父母对孩子长期的行为规范以及生活技能、社交沟通的训练。”

从医学角度上讲,大部分中重度自闭症的孩子终生自残率极高。静进教授指出,通过医疗行为能够改善自闭症儿童的症状,但治愈的概率实际上是很低的。

目前社会上很多训练机构有很多方法进行训练,比如采用应用行为分析法,这是一对一的强化训练,向儿童逐渐灌输社交及语言的技能,还有扩大替代沟通系统,对患儿需求表达技能进行训练。

值得家长注意的是,在孩子成长到青春期之后,他们可能会出现双相障碍、惊恐障碍、精神分裂等严重情况,合并情绪障碍的比例非常高。因此家长要真正理解和体验孩子的内心感受,这个矫治的过程也是漫长而艰辛的,且会不断遇到新问题,尽可能地少让孩子体会到恐惧,年龄越小越需要注意。而父母长期尝试和坚持干预的目的就是提高自闭症患者的社会适应性,减少问题行为的发生,在社区生活中发挥其所长,发展独立生活能力。

编辑:王敏
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